?

Log in

[sticky post] Привет

Отвыкла от жж, так что на 99% я пишу в Olga Nechaeva

Создайте свою визитку Закрытых записей нет, так что всё читаемо. Постараюсь что-то дублировать и сюда для тех, кому формат фб неудобен:-)

Не знаю, надо ли что-то добавить о себе... в данный момент тем вокруг меня не так уж и много: дети, один из которых особый, слинги, хобби (крашение тканей, домашняя косметика, валяние). Стандартный набор среднестатистической мамы:)


Да,вот что важно: я веду проект помощи мамам с особыми детьми и родителям с особыми потребностями. У меня есть слинги и иные эргономичные переноски, которые я могу прислать потестить или в подарок тем, кто хочет носить своих детишек. Также, я могу проконсультировать по вопросам слингоношения либо связать с сертифицированным консультантом немецкой школы Трагешуле, который специализируется на ношении особят.

Томасу-Филиппу 2 года

Растрогана донельзя. Смахиваю слезинки.

Сегодня, именно на день рождения Томми, вышла моя первая статья. Надеюсь, она кому-то окажется полезной.



http://wrapcollection.com/note/experience/tolko-zhivi/
У Томаса-Филиппа  микроцефалия, лиссэнцефалия, эпилепсия и куча других неприятных диагнозов. Он очень маленький, весит всего 7200. Он до сих пор редко может перевернуться на живот, ползает медленно и по-пластунски, сидит с поддержкой и не более 20 минут. Он тот, кого нам предлагали оставить, тот, про кого говорили "не тратьте деньги на реабилитацию, это бесполезно, родите новенького".
Так вот. Сегодня ему 1 год, 9 месяцев и 9 дней. И сегодня он сделал свои первые шаги.

В штатах 30 сентября отмечается национальный день поддержки людей, страдающих  микроцефалией. Мы с Томми тоже участвуем в желтом марафоне.

Это не болезнь, скорее состояние, характеризующееся малым размером головы вследствие малого размера мозга. Есть дети компенсированные на 99,9%, есть очень тяжёлые. Но все они дети. Хочу пожелать каждому ребёнку иметь любящего и заботливого взрослого, несмотря ни на какие диагнозы.


Сегодня я реву весь день, так как моя лента на фб и вообще всё вокруг меня пестрит семьями с микроцефалией.
Очень много позитива, классных фотографий, множество вдохновляющих историй...и одновременно бездонное горе. Горе, когда такие дети уходят. Когда болеют. А такие дети часто болеют и рано уходят.

Взрослых с микроцефалией практически нет.


Вот так смотришь на весёлую фотографию, забавный рассказ, поднимаешь глаза на обложку, а там пара ангелов. И сердце рвётся. Я не знаю, как это можно пережить.
Вышла прекрасная статья с нашей фото. http://wrapcollection.com/note/experience/sling-as-wings/ Если у вас среди знакомых есть семьи с особыми детками, поделитесь с ними. Мне всегда можно написать и задать любые вопросы!
-мама но я не хочу спать
-малыш, а ночью ты хочешь?
-да
-потому что темно?
-да
-ну, видишь ли, мы спим не обязательно когда темно. И я и Томми часто спим днем потому что устали. Ведь если мы не будем спать, у нас не будет сил играть и испортится настроение, а после сна мы с тобой с новыми силами переделаем всё задуманное.
-вы мне надоели, не буду спать! Хочу в садик!
-ну, малыш, но в садике тоже придётся спать, только там не будет ни меня, ни бабушки, а будут другие дети и нянечка.
-нянечка?
-ну да, это такая добрая тётя, которая ухаживает в садике за детками и в том числе укладывает всех спать.
(пауза)
-мама, я не хочу в садик, давай спать.

Соскучилась:-)

Расскажите, как ваши дела! Как детки?

У нас всё отлично! Томми сейчас 1г 3 мес, он маленький, но гордый орёл, весит меньше 7 кг, зато пытается ползать. С реабилитациями у нас постоянные косяки: то пиелонефрит, то ногу сломал, то в реанимацию недавно загремели. Но нас эти препоны не остановят))) Диагноза пока так и нет, если вдруг разживёмся деньгами, будем делать секвенирование экзома в штатах.

Эми 3г 4мес, растёт, поёт, танцует, болтает, обожает мыть посуду, полы, вообще помогать, прётся от Томми)) Считает до 20 на русском и английском,знает алфавит русский-английский (лучше) пытается писать буквы, крайне интересуется словообразованием, начинает постигать вычитание и сложение (мы не учим, это оно всё само).

Я продолжаю работать над собой, достигла 11 лвл дзен))) Всё так же крашу слинги и иногда сочиняю косметику, так как на неё нужно много времени. По-прежнему кормлю тандемом, по-прежнему ношу в слингах, но мелкий еще радостно ездит в коляске (кстати, я нашла идеальную!). Помимо этого, я веду проект помощи мамам особенных детишек, которые хотят носить в слингах: я принимаю в дар шарфы и иные правильные переноски и пересылаю тем, кто в них нуждается. Консультирую по намоткам и пр. Также периодически веду всякие благотворительные сборы детям и мамам, у которых сложная ситуация. В основном на ФБ, конечно.
Ну и вот вам нас, на днях:


Создалось новое, пока фотографирую и заливаю на сайт, показываю вам:)


Кастильское мыло, состоящее исключительно из оливкового масла высшей пробы
формовое и под нарезку, 185р/100г


Соль: в составе соль мёртвого моря, козье молоко, натрия бикарбонат, мацерат ванили на соевом масле
Баночка 275г 420р


Остальное в процессе, можно смотреть на нашем сайте

Tags:

Profile

мы1
roomdragon
Olga Nechaeva (Petrova)

Latest Month

May 2016
S M T W T F S
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031    

Tags

Syndicate

RSS Atom
Powered by LiveJournal.com